Présence.

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Faire plus simple.

Cela fait si longtemps, presqu’un an.  Mais même avant cela, j’avais perdu l’envie, je cherchais quoi dire, que dire, que restait-il à dire, avais-je encore envie de me dévoiler sur ce blog qui en a vu passer de toutes les couleurs, et souvent en tonalités de gris ?

Et puis il y a quinze mois, bientôt seize, novembre 2015, je décide, après avoir cherché sans fin pourquoi ma santé se dégradait, et compris que mon corps en était devenu dépendant, d’arrêter un traitement à la cortisone. Oh, l’enfer qui a suivi, pour vous dire à quel point il fut douloureux, mon cerveau a décidé d’en occulter des pans entiers –je ne compte plus le nombre de fois où j’ai demandé autour de moi dernièrement : « mais je faisais quoi à ce moment là ? J’étais dans quel état ? » sans aucun souvenir de ces moments- pour me préserver. Je pensais naïvement que je ferais partie de ces chanceux qui n’auraient à en souffrir que pour, allez, six mois avant d’aller mieux. Je compris lentement que je ferais partie de ces slow burner, ceux qui n’auraient les symptômes que lentement. Bientôt seize mois plus tard, même si je vais bien mieux, je suis encore bien loin d’être en pleine forme, et le spectre d’une rechute m’effraie toujours autant. Je comprends bien mieux aussi tous les sentiments d’angoisse et autres du même genre qui étreignent ceux qui en sont passés par là. Enfin voilà. Les mois ont passés, je ne me sentais pas le courage d’en parler ici, toute occupée que j’étais à survivre, à compter les jours, mois qui passaient, coincée dans ma bulle, en pause, à regarder le monde autour de moi continuer à vivre, à faire des projets que je ne pouvais plus espérer, ni n’osais même penser pouvoir un jour de nouveau, y penser seulement.

C’est une drôle d’expérience que celle ci (qui n’est pas finie). Je ne pourrais même pas vous dire vraiment en quoi, tellement ça m’a changée et pas à la fois. J’attache moins d’importance à beaucoup de choses, et plus à d’autres : ce que je pensais acquis, ces trucs du quotidien, pouvoir me déplacer sans avoir mal, sortir en plein jour, manger relativement ce que je veux, pouvoir dormir plusieurs heures d’affilée, prendre une simple douche sans pleurer de douleur ensuite, rien que ça, ne le sera plus. Mon quotidien était composé de peurs, de douleurs, d’attentes interminables dans des hôpitaux, de prises de sang sans fin, ces aiguilles que je ne supportais plus, et les larmes, ces larmes qu’on ne parvient plus à retenir tellement on a pris sur soi… et la peur, qui se colle, déborde, dégouline, suinte de partout, jusqu’à faire partie de votre vision du monde.

Mais mon quotidien, ma survie, ce fut aussi ceux ou celles qui sont restés. Car on l’apprend très vite : il y a de ces amitiés que l’on croyait solides qui de fait, ne résistent pas à la maladie. Passés les premiers mois, l’incompréhension parce que cette personne amie n’est jamais passée vous voir malgré ses promesses répétées (et quand chaque minute dure une éternité, des mois se transforment facilement en années), vous faites avec, vous vous dites que certaines personnes ne savent simplement pas gérer ce genre de situation… et plus tard, quand vous les recroisez, au final, c’est bien comme si des années avaient passé. D’autres, petit à petit, se sont éloignés, ont intégré que vous n’étiez plus en état, de quoi, on ne sait pas, mais plus. Vous devenez juste cette personne faible et malade qui n’a aucune vision future sur sa vie, alors, gênés, les gens vous parlent de moins en moins, prennent des nouvelles de temps en temps mais moins parce que ça ne change pas après tout, et puis n’en prennent plus parce qu’ils ont autre chose à faire, leur vie à eux, tout simplement.

Mais les autres. Les autres. Ceux qui sont restés et faisaient ce qu’ils pouvaient. Celle qui me parlait au téléphone pour que j’oublie la douleur soudaine qui m’attaquait et me faisait rire à travers mes larmes. Celles qui tous les jours me racontaient des bêtises pour me faire oublier le reste. Ceux qui ont fait en sorte de contribuer pour me forcer à demander de l’aide psy, car je perdais réellement pied. Celles qui envoyaient petits mots, cartes, livres, tout pour rendre ce quotidien si dur plus doux. Et celle qui tous les jours, invariablement, prenait des nouvelles, en donnait, m’encourageait, écoutait patiemment mes angoisses, mes terreurs de ne jamais y arriver, me répondait inlassablement, didactiquement, m’empêchait aussi de sombrer. Et celui, enfin, qui supportait tout, s’occupait de tout ce que je ne pouvais plus faire, c’est à dire presque tout, gérait le quotidien, et moi, moi qui tenais tout juste debout. Jamais la phrase « je n’y serais jamais arrivée sans vous » n’aura été aussi réelle, concrète, vraie.

Je ne sais pas encore comment ça va évoluer (bien, dans le bon sens, je l’espère), mais j’aurais appris des choses sur moi-même que je ne connaissais pas, et beaucoup de mes certitudes se sont envolées : dans le même temps, j’ai aussi appris à croire en d’autres choses.

La vie est douce quand on le veut et le peut. J’ai de nouveau envie de partager des choses par ici. On y va ?

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Des petites notes et liens en rapport avec ce qui m’est arrivé, car entrer dans ces détails, j’en suis bien incapable, et pourtant je ne remercierai jamais assez ceux et celles qui en ont eu le courage car sans eux, j’aurais été complètement perdue.

(En anglais).

Itsan, le site de l’organisation qui m’a aidée à comprendre ce qui m’arrivait.

Quelque chose écrit par Brittany qui m’a émue – le formidable Josh et son positivisme à toute épreuve

Pink like a beaconEsther – Cara

 

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